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县城到北京,误诊导致治疗孩子的费用从10 [复制链接]

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年4月24日,“科普中国-我是科学家”第33期演讲现场,北京大学药学院客座教授、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中(菠萝),在演讲《送你一朵向日葵》中,分享了4个肿瘤患儿的故事。

黑龙江男孩小黑马:被误诊多次,十万能治好的病,最终却花了近百万;

甘肃女孩雪儿:家乡的医生说她再治疗下去也是人财两空,直到雪儿爸爸在杭州听到一个广播,她的病才有了转机;

昆明男孩小璞:因为生病而自卑,自视为家里的“拖油瓶”,生病的孩子要如何重获笑容与勇敢;

癌症男孩满满:被幼儿园拒绝入学,妈妈只好辞职去考幼师。

而李治中和他的朋友们,也随着这些故事,创办了专注于儿童肿瘤的公益项目。

以下为李治中(菠萝)演讲实录:

.4.24上海

大家好,我是李治中,笔名菠萝。我是一个癌症生物学家、一个科普作家和一个公益人。

我本科毕业于清华大学,从年到年,去了美国求学、工作、生活。年初,我和家人回到中国,和朋友一起创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。我们做的第一个项目叫做“向日葵儿童”,是一个专注于儿童肿瘤患儿、家长和医护的公益项目。

演讲嘉宾李治中(菠萝):《送你一朵向日葵》

拍摄:Vphoto

为什么一个癌症生物学家,想做公益项目呢?

主要是因为两个数字。

第一个数字是30万和3万多。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症,其中中国儿童超过3万。

一说起癌症,大家普遍比较恐慌,而且会觉得这是一个老年疾病。诚然,绝大多数的癌症患者都是中老年人,但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子。他们得癌症的原因,绝大多数是因为先天基因突变。由于中国人数非常多,所以中国的肿瘤患儿人数也非常庞大,每年新确诊人数已经超过了3万。

第二个更重要的数据,是生存率。儿童肿瘤整体生存率是比较高的,在欧美发达国家,患儿整体生存率已经超过了80%。但是中国和他们的差距超过了20%,现在生存率可能还不到60%。这样的差距,直接导致在中国有几千个孩子,每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命,这是非常可惜的。

促使李治中回国做公益的一组数据

这些数字促使我回到中国,创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。

今天我要给大家讲关于儿童癌症群体的四个故事。

误诊,信息不对称造成的悲剧

第一个故事的主角叫“黑马”,是我的同龄人,也是一个父亲。他来自黑龙江,姓马,所以大家叫他黑马。

、14年的时候,如果大家在北京某个街头逛,可能会碰到他正在卖烧烤,卖烤鱿鱼。

他为什么从黑龙江来到北京呢?因为他的孩子得了一种非常罕见的肿瘤疾病,叫“朗格汉”(朗格汉斯细胞组织细胞增生症),它的全名非常长,大家记住叫朗格汉就好了。

为了给孩子看病,黑马爸爸在北京街头,卖起了烤鱿鱼

这个孩子在两岁时,头上开始鼓起一些小包。医院看病,医生说可能就是磕着了,回去热敷吧。但敷了一阵以后发现完全不行,包越长越大,于是赶医院,医院,依然无法确诊。

有的医生说,可能就是脂肪瘤,没关系,是良性的。但其实完全不是良性的,后来孩子的情况越来越糟。有一天小黑马突然开始出现尿崩,这么一个小小的孩子,每天需要喝10多斤水,因为他总是感觉非常口渴,但一喝就尿,而且这种状况不断重复。

其实,有经验的医生就会知道,这是比较典型的朗格罕症状。但是很遗憾,基层的医生,医院的医生都不了解这个疾病,所以一直没有确诊。

总而言之,在14个月的时间里,黑马带着医院、市医院、中医院、医院、省医院,甚至医院,都无法得到确诊。

孩子被反复误诊,直到最后因为一些机缘巧合,他才来到了北京儿研所,专业的医生看了一眼,就说:“我99%确定是朗格汉。”

小黑马在10医院,被误诊了一年多

后来做了检查确实是,所以小黑马立刻开始化疗,但由于耽误了这么久,他的治疗已经变得非常艰辛,不仅对孩子折磨比较大,而且经济花费也是指数性地上升。

黑马当时新婚不久,带了辛辛苦苦攒下的6万块钱,到北京很快就没有了。于是他开始到街头去卖烤鱿鱼,白天就在一个市场给人扛东西。

这其实是中国很多肿瘤患儿的缩影:由于信息不对称、反复误诊,给孩子带来痛苦,给家庭带来经济负担。

如果能够及时确诊,像朗格汉这样的疾病,治疗费用可能不到10万块。但是因为耽误了,黑马爸爸最后的经济负担已经接近百万。这是个非常庞大的数字,和10万之间有非常巨大差距。

为什么会有这种反复的信息不对称、反复的误诊?

因为中国一直以来,没有专业的儿童肿瘤的科普平台,所以他们很难找到准确的信息。因此,当我们做“向日葵儿童”时,第一件事情就是想填平这个信息的鸿沟,做科普教育。

针对已经医院的患者,我们做过线下的科普讲座,医院的就诊指南、出过科普书、做过绘本等等,尽所有的可能,告诉家长:什么是儿童肿瘤、它的生存率如何、医院治疗。

当然更重要的是线上科普,因为绝大多数家长,在发现孩子的一些症状后,都会到网上去寻找信息。所以我们联合了多位志愿者,搭建了全中国最大,也是目前唯一的一个专业儿童肿瘤科普网站:

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